探花精选

Красные воздушные шарики
В честь Всемирного дня распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна люди по всему миру выпускают в небо тысячи красных воздушных шаров, а многие семьи делятся фотографиями шаров с именами своих детей.
Фото:Vahan / Adobe Stock

Мышечная дистрофия Дюшенна

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — редкое прогрессирующее заболевание. У людей с МДД отсутствует белок, защищающий мышцы. Это происходит из-за дефекта в гене, производящем дистрофин. Мышцы со временем становятся слабее, пока не поражается все тело. Заболевание вызывается мутацией в Х-хромосоме, поэтому МДД страдают в основном мужчины.

Сначала затрудняется ходьба, затем другие двигательные функции, и в конце концов это влияет на способность дышать, а также на работу сердца. Недостающий белок также отвечает за некоторые функции мозга, поэтому проблемы с обучением и поведением могут сопровождать заболевание.

В большинстве стран средний возраст постановки диагноза МДД превышает 4 года, а задержка диагностики составляет около 2,5 лет. Родители замечают симптомы гораздо раньше, ведь некоторые из них проявляются уже в раннем возрасте.

Мышечная дистрофия Дюшенна названа в честь доктора Гийома Дюшенна, который был одним из первых врачей, подробно описавших болезнь в 1860-х годах.

Логотип Дня

Возвысь свой голос

В нынешнем году тема Всемирного дня призвана подчеркнуть важность усиления голосов для защиты прав, обеспечения инклюзии и благополучия людей, живущих с мышечной дистрофией Дюшенна и другими миодистрофиями. Мы приглашаем всех, независимо от их личной связи с болезнью Дюшенна, присоединиться к созданию более инклюзивного мира, в котором люди, живущие с инвалидностью, получат возможность процветать. #WorldDuchenneAwarenessDay

Всемирный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна

Учитывая, что мышечная дистрофия Дюшенна является одним из наиболее распространенных среди редких детских генетических заболеваний, Генеральная Ассамблея провозгласить 7 сентября, нынешний Всемирный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна, днем Организации Объединенных Наций, который будет отмечаться каждый год начиная с 2024 года.

Генеральная Ассамблея рекомендовала всем заинтересованным сторонам активно повышать осведомленность о специфических проблемах и потребностях, с которыми сталкиваются отдельные лица и семьи, относящиеся к сообществу людей с редкими заболеваниями, посредством организации национальных кампаний, образовательных программ и распространения информации в интересах обеспечения лучшего понимания людей, страдающих редкими заболеваниями, и большего сочувствия к ним и с целью содействия укреплению глобальной солидарности.

Факты и цифры

  • Один из 5000 новорожденных мальчиков в мире страдает от мышечной дистрофии Дюшенна.
  • При нынешних стандартах лечения люди с МДД могут жить до 30 лет.
  • В настоящее время МДД является неизлечимой.

Документальный фильм о МДД

Дополнительные ресурсы

Резолюция

  • Всемирный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна ()

Материалы кампании

Веб-сайты

Памятные даты

За последние годы были достигнуты большие успехи в здравоохранении. Однако неравенство в доступе к медицинскому обслуживанию все еще сохраняется. В целях в области устойчивого развития (ЦУР) поставлены задачи покончить с эпидемиями СПИДа, туберкулеза, малярии и других инфекционных заболеваний к 2030 году. ЦУР 3 состоит в том, чтобы обеспечить всеобщий охват населения услугами здравоохранения и предоставить всем доступ к безопасным и недорогим лекарствам и вакцинам.

 

Serbian peacekeepers serving with the UN Multidimensional Integrated Stabilization Mission in the Central African Republic (MINUSCA) provide medical care at the MINUSCA hospital in Bangui

Наряду со Всемирной организацией здравоохранения многие вопросы здравоохранения рассматриваются непосредственно Генеральной Ассамблеей и Экономическим и Социальным Советом, а также в рамках усилий Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (), Фонда ООН в области народонаселения () (вопросы охраны репродуктивного здоровья и здоровья подростков и матерей) и Детского фонда ООН ().

 

illustration of people with clock, calendar, to-do list and decorations

Международные дни являются поводом для просвещения широкой общественности по вопросам, вызывающим озабоченность, для мобилизации политической воли и ресурсов для решения глобальных проблем, а также для прославления и укрепления достижений человечества. Существование международных дней предшествовало учреждению Организации, но ООН восприняла их как мощный инструмент повышения информированности о тех или иных вопросах. Узнать о днях можно здесь.